Челябинское благотворительное движение «Искорка Фонд» в числе других общественных организаций обратилось в экспертный совет Фонда «Круг добра» – экспертов просят включить в сферу своей работы детей с нейробластомой, передает корреспондент Агентства новостей «Доступ» со ссылкой на пресс-службу «Искорки».

Нейробластома – редкое заболевание, которое в России ежегодно выявляют примерно у 350 детей. Примерно половина всех случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при стандартном лечении которой не превышает 40%. В фонде подчеркнули, что этот показатель можно значительно улучшить в случае применения иммунотерапии, которая уже вошла в стандарт лечения в Европе и США.

Для проведения иммунотерапии необходим препарат «Динутуксимаб бета», который не зарегистрирован на территории Российской Федерации и закупается в основном за счет благотворительных фондов или личных средств семьи ребенка.

В «Искорке» пояснили, что попытки действовать по принятой схеме с обращением в региональные министерства здравоохранения приводят к длительному ожиданию. А в некоторых случаях препарат закупается только по решению суда. При этом часто нарушаются сроки введения препарата.

«Прямо сейчас один из наших подопечных детей, у которого диагностирована нейробластома, проходит иммунотерапию. Чтобы купить этому ребенку “Динутуксимаб бета”, который невозможно получить по ОМС, были задействованы средства больницы, нескольких фондов, одного крупного спонсора, а также частных жертвователей. Не каждая семья способна организовать такой масштабный финансовый сбор. Мы хотим, чтобы у всех челябинских малышей с нейробластомой, кому показана иммунотерапия, был шанс на жизнь», – рассказала директор «Искорка Фонд» Татьяна Сачко.

Соня Барашова из Магнитогорска уже прошла три курса иммунотерапии. Сейчас у ребенка небольшая пауза перед четвертым, заключительным курсом, который ей предстоит пройти в Челябинской областной детской больнице.

«Мы вошли в 17 % детей, кто получает терапию в срок – и это чудо. Первый курс начали вовремя, благодаря ЧОДКБ и Благотворительному фонду РМК. Остальные фонды постепенно собрали на оставшиеся курсы иммунотерапии. И я считаю это настоящим чудом при такой огромной сумме. Словами не выразить мою материнскую благодарность», – рассказала мама Сони Анна Барашова.

Иммунотерапия в ближайшие месяцы предстоит еще двум юным подопечным «Искорки» с нейробластомой. Ориентировочная сумма терапии на одного пациента составляет 25 млн рублей. Оплатить одному ребенку покупку препарата даже для крупнейшего фонда региона, каковым является «Искорка», – не по средствам, так как тогда придется приостановить помощь другим детям.

По протоколу лечение нейробластомы необходимо начать в течение 100 дней после аутологичной ТГСК. Однако в феврале 2021 года опрос показал – из 24 детей, кому провели иммунотерапию, только четверо (17%) получили препарат в течение трех месяцев после окончания основной терапии. Еще 11 детей (46%) ожидали начала терапии три-шесть месяцев, а у девяти детей (37%) срок ожидания составил более шести месяцев, то есть в обоих случаях с существенным нарушением тайминга лечения. Еще 10 человек сообщили, что не стали добиваться лечения в России и отправились за границу на собственные средства или с помощью благотворителей.

«Результат лечения онкозаболеваний зависит от соблюдения сроков терапии. Каждый день промедления стоит детских жизней, которые можно было спасти. Мы хотим изменить ситуацию с лечением нейробластомы в России, поэтому обращаемся к людям, от которых она зависит. Мы надеемся, что нас услышат, и детские жизни не будут зависеть от сроков ответов региональных департаментов здравоохранения», – сообщили авторы обращения.

Фонд «Круг добра» создан 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе, редкими (орфанными) заболеваниями.

Теги: